Ritka betegségek: valami elindult
A tagországok pillanatnyi helyzetére koncentráltak a részvevők a május 13. és 15. között Krakkóban megrendezett Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciáján (ECRD 2010). Egy évvel az után, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására (2013-ig), ezúttal az Európai akcióprogram megvalósításának lépései álltak a középpontban. A konferencián rekordszámban vettek részt küldöttek, ráadásul az Európai Unió ösztöndíjának köszönhetően, most először Közép- és Kelet-Európai országokból is érkezhettek.
Az ECRD a legbefolyásosabb esemény a ritka betegségek területén. Olyan egyedülálló fórum, melyen minden ritka betegség, minden európai ország, és az összes érintett csoport képviselteti magát. A tudomány, az egészségügy, az ipar, és a politika szakemberei, a betegek képviselőivel együtt tárgyalták meg a stratégiát és a szükséges intézkedéseket a betegek életének javítása érdekében.
Hasonló rendszerben rendezik meg hazánkban is október 15-16-án azt a konferenciát, melyen a magyarországi stratégiát tervezik megalkotni. Ez azért is nagyon fontos, mert Magyarország több környező országhoz képest lemaradt e téren, pl. Bulgária és Románia is megalkották már a Nemzeti Terveiket.
Az idén az esemény jelmondata „A politikától a betegeknek nyújtott hatásos szolgáltatásokig" alapján az előadók bemutatták a legfrissebb kezdeményezéseket a kutatás, az egészségügyi szolgáltatások, az információ, és a szociális szolgáltatások terén. Olyan témákat is megtárgyaltak, mint a genetikai tesztekhez való hozzáférés, és a határon átnyúló egészségügyi ellátás a megnagyobbodott Európában. Külön szekciót szenteltek a Közép- és Kelet-Európai helyzetnek, a ritka betegségek tudásközpontjai kialakításának és a betegszervezetek Nemzeti Tervek és Stratégiák kialakításában betöltött szerepének. Hazánkat, meghívott előadóként Dr. Pogány Gábor képviselte.
A konferencián, magyar betegszervezeti oldalról a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) vett részt 9 fős, több tagszervezetéből összeálló küldöttséggel. A kormányt Dr. Sándor János képviselte több kormányzati, és európai programülésen. A Dr. Gulácsi László által vezetett szakértői csoport pedig, az eddig feltáratlan területet célzó összeurópai BURQOL program nyitóülésén tárgyalhatta meg hogyan fogják felmérni a ritka betegeket az egészségügyi gondokon túl sújtó szociális és gazdasági terheket.
A hazai ritka betegségekkel foglalkozó szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözölte, hogy a közösen végzett évtizedes munka eredményeként létrejött az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó bizottsága (EUCERD - European Union Committee of Experts on Rare Diseases, www.eucerd.eu). Különösen jelentős, hogy e Bizottság 8 betegszervezeti tagja közé választották a RIROSZ elnökét, Dr. Pogány Gábort is, és így hazánkat a minden tagállamot megillető kormányzati küldött mellett még egy fő fogja képviselni e fontos, a ritka betegek jövendő életminőségét alapvetően meghatározó európai bizottságban.