• Ónodi-Szűcs
    • Az államtitkár egy követelést tud teljesíteni

      Az államtitkár egy követelést tud teljesíteni

    • Megújul a Pest Megyei Flór Ferenc Kórház

      Megújul a Pest Megyei Flór Ferenc Kórház

    • Ónodi-Szűcs: mennyiség helyett a minőséget célozzák

      Ónodi-Szűcs: mennyiség helyett a minőséget célozzák

  • EBP
    • EBP: az Uzsoki Kórház is fejleszthet

      EBP: az Uzsoki Kórház is fejleszthet

    • Tényleg lesz új egészségügyi struktúra a fővárosban?

      Tényleg lesz új egészségügyi struktúra a fővárosban?

    • Kardiológiai rehabkórházzá alakítják a Szent Ferencet

      Kardiológiai rehabkórházzá alakítják a Szent Ferencet

  • EESZT
    • EESZT: Féltérden volt, de működik

      EESZT: Féltérden volt, de működik

    • Nagykorúsítani kellene a betegeket

      Nagykorúsítani kellene a betegeket

    • Hogy hogy áll az EESZT? Bizony leáll(t)

      Hogy hogy áll az EESZT? Bizony leáll(t)

Fórum, konferencia a ritka betegséggel élőknek

Regionális hírek 2017.02.16 06:30 Forrás: Weborvos
Fórum, konferencia a ritka betegséggel élőknek

Milyen eredményeket sikerült elérni a kutatásokkal itthon és a világban.

Több millióan vannak világszerte, Magyarországon nagyjából 600.000-re tehető a számuk, mégsem tudunk róluk eleget. Ők azok, akik olyan betegséggel küzdenek, amely jellegéből adódóan ritkának számít, így nem csak maguk a páciensek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással vannak. A ritka betegséggel érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hathatós munkájának eredményeképpen idén immár jubileumi, tizedik alkalommal rendezi meg február utolsó hetében a Ritka Betegségek Világnapja fő rendezvényét, amelynek elsődleges célja a kezdetektől egy olyan fórum megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét.

A szakmai konferencia mellett a szervezők családi programokkal, koncertekkel (idén többek között a Bordó Sárkány Régizene Rend), tombolával várják az érdeklődőket. Az érintett betegszervezetek bemutatkozó standokkal, poszterekkel készülnek, és megtekinthetők lesznek a ritka betegséggel élő alkotók művei, továbbá a „Ritka betegek boldog pillanatai" című fotópályázat képei is.

Az esemény idei fő üzenete a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások eredménye lesz, azaz hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve idehaza a feltárás, kezelés, adott esetben gyógymód szempontjából. A jubileumi évforduló miatt az eddig Budapesten tartott rendezvényt ezentúl az ország különböző pontjain szervezik meg, így idén a Debreceni Egyetemmel együttműködve az egyetem főépülete ad majd otthont az eseménynek.

Az esemény időpontja: 2017. február 25-e, szombat, 9:30-17.00
Az esemény helyszíne: 4032 Debrecen Egyetem tér 1., Debreceni Egyetem Főépülete

A részvétel ingyenes, minden érintettet, támogatót és érdeklődőt szeretettel várnak a szervezők!

További információt a programokkal kapcsolatban itt talál.

Kapcsolódó hírek

Lapszemle

Legolvasottabb cikkeink