• Ónodi-Szűcs
    • A labda az államtitkárnál volt

      A labda az államtitkárnál volt

    • Nem kell adót fizetni a praxis eladása után

      Nem kell adót fizetni a praxis eladása után

    • Tető alatt az uniós egészségügyi fejlesztések kétharmada

      Tető alatt az uniós egészségügyi fejlesztések kétharmada

  • költségvetés
    • Fókusz: népegészségügy, alapellátás és betegbiztonság

      Fókusz: népegészségügy, alapellátás és betegbiztonság

    • Ónodi-Szűcs: csökken a lemaradásunk

      Ónodi-Szűcs: csökken a lemaradásunk

    • Százmilliót vonnának el a kórházaktól

      Százmilliót vonnának el a kórházaktól

  • bérrendezés
    • KSH: kétszámjegyű növekedés az átlagkeresetben

      KSH: kétszámjegyű növekedés az átlagkeresetben

    • Jelentősen nőttek az egészségügyi fizetések

      Jelentősen nőttek az egészségügyi fizetések

    • Ápolói fizetések - a régióban sereghajtók vagyunk

      Ápolói fizetések - a régióban sereghajtók vagyunk

Sérült gyermekek - rabszolgává lett szülők

Regionális hírek 2006.06.03 00:00 Forrás: Weborvos Szerző: Erdei Éva

Új érdekvédelmi szövetségről egyeztetnek vasárnap halmozottan sérült gyermekek szülei Újpetrén.

Azért kívánjuk megalakítani a helyi szövetséget, mert érdekeink hatékonyabb érvényesítéséért szükségét látjuk az összefogásnak, így egymásnak is több segítséget tudunk biztosítani, illetve vidékre, hozzánk is hamarabb eljuthatnak a küzdelmünket kissé megkönnyítő információk - kaptuk a tájékoztatást a szervezők egyikétől, egy pécsi édesapától, aki feleségével egy tíz éves, halmozottan sérült kislányt nevel. A vasárnapi, egész napos találkozónak az újpetrei művelődési ház ad otthont, a rendezvényt az önkormányzat saját forrásból támogatja.

Az elkeseredett szülő szerint a nehézségek miatt egyre több család adja fel a küzdelmet, s a folyamatos gondozásra szoruló gyerekek az ország valamelyik állami intézetében nevelkednek tovább. Ez persze újabb tragédia, lelki konfliktus a családnak, az államnak pedig plusz anyagi teher. Mindez elkerülhető lenne, ha a halmozottan sérült gyermekek családjai valóban megkapnák a gondozáshoz szükséges megfelelő pénzbeli és erkölcsi muníciót.


Kérdésünkre – mit jelent ma Magyarországon halmozottan sérült gyermeket nevelni- a fiatal apa elmondta: nem takar mást, mint olyan napi 24 órás készenlétet és szolgálatot, amelyhez rendkívüli mértékű anyagi és fizikai teher párosul. A mi gyermekünk jól fejlett (30 kilogrammos) tíz éves kislány, akiről viszont – életkorától és súlyától függetlenül – csecsemőt megilletően kell gondoskodnunk: a nap folyamatos pelenkázással, etetéssel, itatással, gondozással, foglalkozással, mozgatással, fürdetéssel, illetve szállítással telik.
Nem lehet azonos séma alapján kategorizálni a halmozottan sérült gyermekeket, hiszen mindegyikük más és más. Van, aki a beszédre, vagy éppen az evésre képes ugyan, ám mindegyikük közös jellemzője a mentális visszamaradottság.


A helyzetet súlyosbítja, hogy e betegség gyakori velejárói egyéb kórképek is, mint például az epilepszia, vagy a megfelelő mozgás hiánya miatti izomsorvadás. De sok esetben maga a táplálás is gondot okoz, hiszen az étrend többnyire pépesített menüből áll, ami viszont a bélrendszer működését nehezíti.


E mindennapos küzdelemben azonban az a leginkább elkeserítő, hogy a nagy erőfeszítések ellenére mégis bekövetkezik az állapotromlás.


A portálunknak nyilatkozó édesapa szerint problémát jelent, hogy az egymás közelében élő szülők szinte semmit nem tudnak egymásról. Nincsenek számukra meghirdetett fórumok, hiányosak az információs lehetőségek. Miután a vidéken élő családoknak nincs tudomásuk konkrét érdekképviseleti szervezetről, ezért kérdéseikre feleletet sem kapnak. A probléma nyilvános megjelenítésére pedig alig van lehetőség.


Így aztán érdekeik egyre mélyebben sérülnek, amúgy is nehéz helyzetük miatt fokozódik kiszolgáltatottságuk. A magányos, periférikus helyzet miatt pedig a szülők ördögi körbe kerülnek: mivel segítséget alig kapnak, saját gyermekeik „rabszolgájává" válnak. Ápolnak és gondoznak a négy fal között úgy, hogy halvány reményt sem látnak a kilátástalannak tűnő helyzetükben.


A hazai egészségügyi és szociális hiányosságokat sorolva az érintett szülő példaknt elmondta: az inkontinens gyermekek esetében a pelenkaellátás napi darabszámra kötött leosztással történik. Azaz: csak a minimális mennyiség biztosított. Ha közbejön egy hasmenés, a hiányzó pelenkamennyiséget már saját zsebből kell pótolni. Gondot okoz a gyógyászati segédeszközök beszerzése is. Nem csak az a baj, hogy évről évre csökken a beszerezhető segédeszközök száma és a támogatás mértéke, de sok esetben csakis egyedi elbírálás alapján, OEP engedéllyel lehet a szükséges gyógyeszközökhöz hozzájutni. A csökkentett támogatási összeg miatt viszont egy - egy speciális tartozékot (derék,- csípő,- fejtámasz) szintén saját zsebből kell megvásárolni a családoknak.


Az apa külön felhívta a figyelmünket arra a szülőknek érthetetlen tényre, hogy a gyermek szállítására alkalmas, speciálisan kialakított gyermekkocsik darabonként egymillió forintba kerülnek.
A sérelmek számát tovább növelik az engedélyezési eljárások is. Ilyen például az a megalázó procedúra, amikor egy-egy bejelentett igényt követően az orvosi szakértők megjelennek a családok otthonában, és rigorózus vizsgálattal döntik el az igényelés jogosságát.

Az ellenőrzéssel nincsen gond – teszi hozzá a megkérdezett apa - viszont előfordul, hogy a szakértő megalázó módon viselkedik, kérdőre vonja a szülőt, hogy miért akar a gyermekének ilyen drága eszközt beszereztetni? Így aztán a nemtelen alkudozásnak általában az lesz a vége, hogy az érintettek egy része kénytelen elfogadni a jóval olcsóbb, ám a gyermek számára előnytelenebb megoldást.


Az elmondottakat erősíti még az a tény, hogy nincs pontos központi regiszter arról, vajon hány halmozottan sérült gyermek él az országban? A gödi székhelyű, Halmozottan Sérültek Szülőszövetség adatai szerint a szám húszezerhez közelít. Nem csak a gyermekekről nincs korrekt kimutatás, hanem az időközben felnőtt korúvá vált, halmozottan sérült betegekről sincs statisztika.
A Pécsett élő apa most abban reménykedik, hogy az Esélyek Háza Baranya Megyei Esélyegyenlőségi Koordinációs Iroda segítségével – melyre csak a napokban talált rá – megkaphatják a pontos számokra vonatkozó információkat.


A baranyai szülőket összefogó szervezet megalakítása még csak elkezdődött, egyelőre szeretnék megtalálni az érintett szülőket, hogy amiben tudnak, segíthessenek a rászorulóknak. Hosszabb távú elképzeléseikben olyan intézmény létrehozása szerepel, (akár pályázati támogatással), ami valóban minden tekintetben alkalmas a halmozottan sérült gyermekek szakszerű nappali ellátására, illetve néhány napos bentlakásos jellegű elhelyezésükre. Így egy kis levegőhöz juthatnának a szülők, esélyt kaphatnánk néhány nap kikapcsolódásra, feltöltődésre.

Lapszemle

Legolvasottabb cikkeink