Ahol a szülők nem látogatók, hanem partnerek

Az Institute for Patient and Family Centered Care elnökével, a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány jóvoltából Magyarországra látogató Beverly H. Johnsonnal a családközpontú betegellátásról beszélgettünk.

Miért érkezett Magyarországra?

Az amerikai Institute for Patient and Family Centered Care elnök-vezérigazgatójaként, a Ronald McDonald House Charities (megjegyzés: a Ronald McDonald Házakat üzemeltető nemzetközi alapítvány) nemzetközi tanácsadójaként érkeztem Magyarországra, a családközpontú betegellátás népszerűsítésre. A családközpontú ellátás története több mint négy évtizede kezdődött. A speciális egészségügyi igényű, krónikus betegségben szenvedő, komplex orvosi ellátást igénylő gyermekeket gondozó családok másfajta kapcsolatot szerettek volna az orvosaikkal. Elérték, hogy ne csak a kórházakban, hanem otthon is gondozhassák gyermekeiket, még akkor is, ha tartós orvosi ellátásra szorulnak. Megváltoztatta az orvos-beteg kapcsolatot, hogy a családokat a csapat tagjának kezdték tekinteni, hiszen ők ismerik legjobban a gyermekeiket, ők jelentik a folytonosságot a kórház és az otthon között.

Együttműködés a kórház és a család között a beteg gyermekek érdekében?

Pontosan. Nem látogatóknak és kórházaknak kellene hívni a szülőket és az egészségügyi intézményt, hanem egyszerűen: partnereknek. Bár itt most elsősorban a gyermekgyógyászatról beszélek, de ez igazából minden korosztályra igaz lehet, hiszen a felnőtt ápolja a nagymamáját, a házastárs ápolja a férjét. A család ismeri a legjobban a saját családtagját, így ők segíthetnek valójában az orvosoknak és az ápolóknak. A gyermekgyógyászatban számos bizonyíték van arra, hogy a csecsemők és kisgyermekek esetében a családjuk közelsége elősegíti az agy fejlődését és a szociális kapcsolatok alakulását, ami egész életükre hatással van.

Mi a családközpontú betegellátás lényege?

A családközpontú betegellátás azt jelenti, hogy másképp történik a teljes folyamat, a kórházba való érkezéstől a gyógyításig. A kórházakban nem betegirányító táblák vannak, hanem személyesen üdvözöljük a pácienseket és a hozzátartozókat, és fontos szereplőkként kezeljük a családokat. Két budapesti intézményt, a Semmelweis Egyetem Bókay utcai részlegét és a Gottsegen György Kardiológiai Intézetet (GOKI) volt alkalmam meglátogatni, ahol nagyon jó volt látni, hogy a családokat valóban szívesen fogadják és tájékoztatják őket arról, hogy hogyan tudnak például kapcsolatba lépni egy másik családdal, akik mondjuk diabéteszes vagy speciális szívbeteg gyermeket ápolnak. Arra voltam kíváncsi a látogatások során, hogy az orvosok jelenleg hogyan gondolkodnak a családközpontú gyermekgyógyászatról.

Ezután részt vettem a Magyar Gyermekorvosok Társaságának keszthelyi kongresszusán is, hiszen a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány és a Magyar Gyermekorvosok Társasága között kiváló és innovatív az együttműködés. Ez a kapcsolat egyedülálló, hiszen családközpontú konferencián már sok országban vettünk részt, de a gyermekorvosok szakmai társaságával ilyen erős partnerséget csak Magyarországon építettünk ki, ez péladértékű, így a többi országba is magammal fogom vinni ezt a jó példát.

Hogyan tudnak a családközpontú ellátás során a betegre összpontosítani?

Gyakran beszélünk a betegcentrikus orvoslásról, de mindig szem előtt kell tartanunk, hogy egy gyermek folyamatosan fejlődik. A célunk az, hogy bevonjuk a gyerekeket és fiatalokat, hogy felnőtt korukra megtanuljanak gondoskodni magukról. Azt hiszem, ez is egy másik nagy változás, amit világszerte látunk, és ez valóban megváltoztatja az ápolási gyakorlatot. Csakúgy, mint az a koncepció, hogy a vizitekbe bevonjuk a családokat: ahol az orvosi kezelést tervezzük, ahol az ezzel kapcsolatos döntéseket meghozzuk, azt a családokkal együtt, egy szobában kellene megtennünk. Ez persze nagyon nagy változás ahhoz képest, ahogy a legtöbb orvost tanították, és hosszú folyamat, mire eljutunk odáig, hogy ez a szemlélet alapvető legyen mindenhol a gyermekgyógyászatban. Erről is beszéltem a keszthelyi kongresszuson, mert ez egy olyan gyakorlat, amelynek hatékonyságáról már sok kutatás született: ez a módszertan sokkal jobb módja a tanításnak, jobb módja a tervezésnek, mert a család jelen van és részese lehet a folyamatnak, elősegítheti a gyógyulást.

Mi a helyzet a nővérekkel?

Az ő jelentőségük is kiemelkedő. Nagy változás a nővérek számára, hogy másképp kell viselkedniük egy ilyen helyzetben. A családközpontú betegellátás koncepciója szerint, amikor a nővér belép a szobába, ezt mondja az édesanyának: „Jó reggelt, Mrs. Johnson, nagyon örülök, hogy itt vannak. Érdekelne, hogy Ön szerint a gyermeke hogyan érzi magát. Bemutatom a mai kezelési tervet, szeretném ha megbeszélnénk, hogy hogyan szeretne segíteni nekünk a kezelések során”. Az együttműködésről szól minden: „Amikor hazamennek, akkor ezt a kötést, kedves anyuka, Önnek kell majd kicserélnie vagy ezt a gyógyszert Önnek kell majd beadnia a gyermekének. Megnézhetné, ahogyan most én csinálom, holnap együtt megcsináljuk, így amikor hazamennek otthon is el tudják végezni ezt a feladatot. Egy-egy ilyen apró közeledéssel, minimális időbefektetéssel is átláthatóbbak a feladatok, befogadóbbak az emberek és gyorsabb a gyógyulás.

Melyek a családközpontú betegellátás fő elvei?

A beteg- és családközpontú ellátás vagy egyszerűen csak családközpontú ellátás rövid definíciója szerint, az egészségügyi ellátás tervezésének, végrehajtásának és értékelésének olyan megközelítése, amely egy megalapozott és kölcsönösen előnyös partnerségen alapul minden résztvevő, az orvosok és ápolók mellett a betegek és a családok számára is.  Négy alapelve van a családbarát ellátásnak. Az első a tisztelet a betegek és családok, illetve a szakdolgozók és az orvosok felé is. Ez egy erősségeken alapuló megközelítés az ellátásban, tehát az erősségekre és a családokra fókuszálunk, nem pusztán a szükségletekre és a sebezhetőségre. A második alapelv az, hogy érthetően és megerősítő formában osztunk meg információt. Néha olyan orvosi nyelven beszélnek a betegekhez és a hozzátartozókhoz, amit senki sem ért, és ez nem célravezető. Ezeket a közléseket befogadhatóvá kell tenni a betegnek és a környezetének is, természetesen mindenkinek a saját szintjén. A harmadik a részvétel: segíteni kell a családokat abban, hogy az általuk választott módon vehessenek részt az ellátásban. Gyakran tapasztaljuk, hogy a családtagok eleinte nagyon félénkek, de az erősségeikre építve aktív szereplővé tehetjük őket, akik nagyban elősegíti a gyermek gyógyulását. Nem mellesleg rengeteget számít az is, hogy ezzel az ő lelki harmóniájukhoz is hozzájárulunk egy olyan folyamatnál, ami kifejezetten stresszes lehet az egész családnak, ez pedig szintén kihat a gyermek gyógyulására. Végül a negyedik: az együttműködés, ami nem csak a közvetlen ellátásban való együttműködést jelenti, hanem a szakpolitikák és programok tervezésében való együttműködést is. Tehát szükséges a szülők bevonása a bizottságokba, hogy megoszthassák egymással és a döntéshozókkal az információkat, tapasztalatokat, így ez a nézőpont valóban segíthet a biztonságos és a minőségi betegellátás javításában.

Meglátogatta a Bókay Klinikát és járt a GOKI-ban is. Milyen tapasztalatokat gyűjtött?

Csodálatos volt mindkét intézmény, nagyszerűen végzik a beteg- és családközpontú ellátást. A Bókay Klinikán jó volt látni azt a csodálatos kis kórtermet, ahol helyet csináltak a családnak is. A gyerekek itt a szülővel együtt négy intenzív napon keresztül megtanulják, hogy hogyan kell kezelni a cukorbetegséget, így sokkal nagyobb tudással és magabiztossággal térnek haza, mintha két órát töltenének egy rideg orvosi rendelőben. Tudom jól, hogy mit jelent ezzel a betegséggel együtt élni, cukorbeteg vagyok magam is, és ez a hozzáállás nagyon sokat segíthet a gyerekeknek és a családoknak, hogy sikeresen folytathassák az életüket az új, megváltozott életvezetés szerint. Bár a Bókay Klinika egy régebbi épület, látszik rajta, hogy végtelen kreativitással egy kellemes hellyé alakították, ami jobb a munkavégzéshez és betegellátáshoz egyaránt. Átmentünk a GOKI-ba is, ott több dolgot is láttam, ami szerintem egészen kiemelkedő színvonalról tanúskodik. Láttam, hogyan támogatják a szülőket, hogy segítsenek a gyerekeiknek megérteni az egészségügyet, saját problémáikat, betegségeiket. Rajzos kiadványokat készítenek, a váróteremben elhelyezett képernyőkön, edukációs jellegű kisfilmeket és rajzfilmeket mutatnak be, de említhetném a GOKI CT-berendezésének egyedi grafikáját is: ezek mind segítenek abban, hogy az egészségügyi ellátás ne legyen annyira ijesztő a gyerekeknek.

Utána járt a Ronald Házban is Budapesten.

Igen, volt szerencsém megnézni az itteni egyik Ronald Házat is. Sajnos az időbeosztásom nem engedte, hogy a miskolci Házat vagy a debreceni Ronald McDonald Családközpontot is meglátogassam, de óriási örömmel töltött el, hogy azt láttam Budapesten, hogy a családok boldogságban, békességben és szeretetben voltak együtt. A gyerekek mosolyogtak, pedig még felnőtteket is próbára tennének azok a betegségek és kezelések, amiken átmennek. Sajnos nagyon sok olyan család van, akiknek nincs arra lehetősége, hogy finanszírozza az otthontól távol eső kezelés idejére a szállást és az ide-oda utazgatást, éppen ezért rettenetesen fontos az, amit az alapítvány biztosít nekik, amit így kapnak az pedig csak igen kis részben mérhető pénzben. A kórház helyett egy kényelmes szobában a szülővel aludni, vagy a kezelések között a váróban való unatkozás helyett anyával, apával játszani, ez egy beteg gyermeknek megfizethetetlen. Ilyenkor én is mindig büszke vagyok, hogy még ha a távolból is, de egy kicsit hozzájárulhatok ezeknek a családoknak a nyugalmához, az életük könnyebbé tételéhez a szakmai tanácsaimmal.

Hogyan látja a családközpontú betegellátást Magyarországon?

Nagyon tetszett, amit láttam itt! A férjem azt mondja, hittérítő vagyok, mert amikor látok egy jó ötletet, megmutatom az egész világon, mindenhová ellátogatok, ötleteket gyűjtök, megosztom a tapasztalatainkat. A cél, hogy tanulhassunk és ne kövessük el ugyanazokat a hibákat, mint korábban mások. A két egészségügyi intézmény és a Ronald Ház, amelyet meglátogattam, csodálatos volt, gratulálok az ott dolgozóknak! A célunk, hogy egyre több magyar kórházban legyen átélhető ez a szemlélet és az emberek éljenek az olyan segítő lehetőségekkel, mint amint például a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány is biztosít.